Truputis istorijos…

Agota gimė 2010 metais ir buvo pats mieliausias kūdikis pasaulyje. Lygiai taip pat, kaip ir visi kiti kūdikiai. Pirmuosius savo gyvenimo metus jos vystymasis atitiko normas ir nė negalėjai įtarti, kad jos gyvenimas pasisuks kita vaga. Būdama maždaug 1,5 metukų ji susilaužė koją. Tada pastebėjome pirmą įtartiną dalyką – atrodė, jog ji nejaučia skausmo taip, kaip visi. Dėl šio ypatumo jos kojos lūžis (vienos kojos abiejų blauzdikaulių!!!) buvo nepastebėtas net 4 savaites… Tai buvo ankstyvo sutrikimo pradžios periodas kurio metu tik jaučiau, jog kažkuo mano vaikas yra kitoks, tačiau negalėjau aiškiai įvardinti nei vieno jos kitoniškumo.

Tuomet sekė ūmaus regreso periodas. Per keletą mėnesių Agota prarado savo kalbinius gebėjimus, atsirado keisti rankų judesiai ir netipinis elgesys. Pastebėjome, kad ji nebežadžia su žaislais ir jos socialumas stipriai suprastėjo. Kai artėjant antrajam gimtadieniui draugai klausė, ką būtų galima padovanoti Agotėlei gimtadienio proga – negalėjau sugalvoti nieko, kas jai patiktų ar sudomintų. Ji tiesiog buvo apatiška visam aplinkiniam pasauliui. Artėjant antrajam gimtadieniui vis dažnesni tapo rėkimo ir isterijų epizodai, kuriuos sekė stiprus ir nevaldomas plaukų pešimas. Todėl atšventus jos mažą šventę teko plaukučius nuskusti, idant ji nebegalėtų žaloti savęs. Šiuo periodu taip pat pastebėjau ir tai, jog ji ne tik prarado savo kalbą, bet ir nebesupranta manosios. Tai buvo pats sunkiausias periodas jos gyvenime. Visos šeimos taip pat.

Prireikė poros mėnesių kad patektume neurologo konsultacijai į Vaiko raidos centrą, o praleidusi stacionare tris savaites, Agota gavo autizmo spektro sutrikimo diagnozę. Praėjus šoko periodui teko pripažinti, kad mūsų mieliausias kūdikis pasaulyje turi sunkią negalią, kuri dar labiau pasunkėjo sekančiais jos gyvenimo metais.

Du metus ieškojome visų įmanomų būdų įveikti autizmą ir paspartinti jos raidą: sanatorijos, terapijos, ABA, specialusis darželis ir kt. Tačiau akivaizdu, kad autizmo neįveikėme, juk visų pirma tai ir nebuvo autizmas. Tai buvo kažkas kita, bet mes to dar nežinojome. Kai nežinai tikrosios sutrikimo priežasties, progreso nebuvimas įdėjus tiek daug pastangų tampa psichologiškai žlugdančiu ir nepaprastai skausmingu patyrimu. Puikiai prisimenu kaip 2013 metais Kalėdų išvakarėse verkiau nesustodama 5 valandas po to, kai gavau antrojo DISC įvertinimo rezultatus, kurie parodė, jog per metus Agotos raida ne tik nepasistūmėjo į priekį, bet motorikos srityje dar ir suregresavo, nors į jos ugdymą buvo įdėta tiek daug pastangų. Tai buvo pirmoji užuomina į Rett’o sindromą, tačiau taip ir liko nepatikslinta pritrūkus daktarų siuntimų ir supratimo. Taip praėjo dar vieni skausmingi metai, kol pagaliau išsireikalavau siuntimo ir visų reikiamų tyrimų diagnozės patikslinimui.

Agotai buvo 4 metai ir 4 mėnesiai kai genetikai patvirtino jog ji turi Rett’o sindromą. Įveikus pirmąjį šoką (kurį patyriau nepaisant to, jog ir nujaučiau diagnozę) ir pasiskaičius literatūrą Rett’o sindromo tema, viskas tarsi stojo į savo vietas. Agotos sutrikimo supratimas padėjo adaptuoti lūkesčius jos raidos atžvilgiu, tikslingai pritaikyti terapijas ir ugdymą. Jos negalios supratimas leido susikoncentruoti į jos galias ir gebėjimus. Vietoj to, kad spaustume ją pažintinių gebėjimų ugdyme, galėjome sutelkti jėgas į fizinės sveikatos gerinimą ir bendravimo ugdymą. Nuolatiniai pasivaikščiojimai ir intensyvi kineziterapija padėjo sumažinti įtampą, hiperventiliacijas ir pagerinti jos miego kokybę. Mano taip pat. ABA terapijos metu pradėjome daug dirbti lavinant jos smukiąją ir stambiąją motoriką, imitavimo įgūdžius, bendravimo gebėjimus ir per šį laiką pasiekėme neblogų rezultatų, ypač atsižvelgiant į Rett’o sindromo specifiką. Daug dėmesio skiriama mokant Agotą bendrauti PECS pagalba, tačiau šiuos gebėjimus pernelyg stipriai įtakoja sutrikimo specifika, tad sunku prognozuoti, kiek toli pavyks pažengti šioje srityje. Net ir tęsiant mokymus PECS srityje, akių žvilgsnį fiksuojantys įrenginiai būtų puiki alternatyva lavinant Agotos komunikacinius gebėjimus. Jos akių žvilgsnis visada buvo labai informatyvus ir tebėra pagrindinis komunikavimo būdas atskleidžiantis jos norus ir poreikius.

Terapiniai ir edukaciniai poreikiai

Rett’o sindromas yra regresinis sutrikimas, o tai reiškia, kad laikui bėgant Agotai reikės vis daugiau terapijų siekiant palaikyti jos fizinę sveikatą bei išlaikyti ir stiprinti jos gebėjimus. Šiuo metu Agota lanko specialųjį darželį ir dienos centrą, kur gauna grupinę ir individualią kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo, specialaus ir socialinio pedagogo užsiėmimus. Ji taip pat ugdoma pagal ABA terapijos programą po dvi valandas penkias dienas per savaitę. Tokia terapinė ir ugdymo programa šeimai per mėnesį kainuoja apie 600 eurų ir yra nemenka finansinė našta. Deja, šiais metais dienos centras sumažino užsiėmimų skaičių, o ir likusieji tapo daugiau grupiniai nei individualūs, kurie buvo ypatingai naudingi, o gauti papildomų privačių terapijų ir kompensuoti šį trūkumą tiesiog nebeišgalime. Nors iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad Agota ir taip gauna daug specialių užsiėmimų ir to turėtų pakakti jos ugdymui, aš aiškiai matau skirtumą tarp praėjusių ir šių mokslo metų bei esu visiškai įsitikinusi, kad kuo dažnesni bus terapiniai užsiėmimai – tuo geresnių rezultatų Agota pasieks. Vasaros atostogos mums tampa tikru galvos skausmu, nes darželyje ir dienos centre nebelieka ugdomosios veiklos ir tai akivaizdžiai paskatina Agotos raidos regresą bei išugdytų įgūdžių nykimą, o užtikrinti pilnavertį visos dienos ugdymą darželio atostogų metų neleidžia finansinės galimybės. Prieš metus lankyti hipoterapijos (jodinėjimo) užsiėmimai taip pat buvo labai naudingi vystant Agotos pusiausvyrą ir stiprinant nugarą, tačiau šiais metais ir jų teko atsisakyti dėl finansinių priežasčių. Finansai taip pat yra viena pagrindinių kliūčių įsigyti akių žvilgsnį fiksuojantį įrenginį, kuris padėtų ugdyti Agotos komunikacinius gebėjimus.

Padėti Agotai gauti visas reikiamas terapines ir ugdymo paslaugas bei priemones galite aukodami Agotos labdaros ir paramos fondui. Mokėjimo paskirtyje įrašykite “Agota” ir visi Jūsų paaukoti pinigėliai bus panaudoti padengti jos terapinėms išlaidoms.

Na, o tuo tarpu mes pasistengsime Jus nuolat informuoti apie Agotos poreikius ir pasiekimus. Sekite mus Facebook’e (#AgotaRett) ir sužinokite kaip Agotai sekasi siekti užsibrėžtų tikslų.