Įsteigusi fondą ne kartą sulaukiau klausimų apie jo atsiradimo istoriją. Dviem sakiniais ją nupasakoti sunku, bet pasistengsiu neišsiplėsti.

Esu Agotos mama. Agota yra mano jaunėlė, be galo miela ir žavi mergaitė. Deja, ~1,5 metų pastebėjome, kad jos raida nėra normali ir taip prasidėjo mūsų pažintis su raidos sutrikimais. Pirmiausia, 2 metukų jai buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai. Tuomet supratau, kaip mažai apie autizmą yra žinoma Lietuvoje ir kokios menkos yra paslaugos vaikams, su šiuo sutrikimu. Taip, kartu su kitais iniciatyviais tėveliais įsteigėme Lietuvos autizmo asociaciją „Lietaus vaikai“, kuri iki šiol yra stiprus ir aktyvus NVO veikėjas, kovojantis už šių vaikučių vietą po Lietuvos saule.

Du metus augome su autizmo diagnoze, tačiau vis atsirandantys nauji požymiai stūmė ieškoti ir kitų priežasčių. Galiausiai, 4,5 metų genetikai patvirtino, jog Agota turi MECP2 geno mutaciją ir pripažino jai Rett‘o sindromą (RS). Ir vėl naujas domėjimosi bei gilinimosi etapas, dar kartą atvėręs akis prieš pliką ir tamsią tiesą – Lietuvoje labai trūksta informacijos ir, deja, dar labiau trūksta terapinių paslaugų, padedančių šioms mergaitėms sumažinti regresą ir pasiekti geresnių raidos rezultatų. Supratusi, kad Rett‘o sindromas, nors dažnai ir laikomas sunkiausia autizmo forma, turi savo gilią specifiką, nusprendžiau įsteigti atskirą labdaros ir paramos fondą, kuris padėtų gauti bei skleisti žinias apie šį sutrikimą, susitikti likimo draugams, ir, svarbiausia, suteiktų galimybę mergaitėms su RS gauti būtinas terapines paslaugas bei techninę pagalbą, kuri Lietuvoje nėra finansuojama.

Fondą pavadinau savo dukros vardu, nes ji yra kiekvieno mano žingsnio įkvepėja, mažas gėrio ir švelnumo krislelis, nepaisantis jai siųstų gyvenimo išbandymų ir dalinantis savo šilumą ir šypsenas visiems ją supantiems žmonėms.