2019 metai prabėgo taip greitai, kad nespėjome nei susivokti, bet spėjome nuveikti šį bei tą
Vasario mėnesį visame pasaulyje minima Tarptautinė Retų ligų diena. Šiais metais Lietuvos retų ligų asociacija ta proga išleido pirmąjį žurnalą. Labai džiaugiamės, kad jau pačiame pirmąjame žurnalo numeryje turėjome progrą pristatyti ir Retto sindromą, nes žinomumo didinimas ir žinių skleidimas yra vienas iš mūsų prioritetų.
Kviečiame pavartyti skaitmeninę žurnalo versiją ir prisiminti apie ką kalbėjome čia: https://issuu.com/retosligos/docs/retu_ligu_zurnalas_nr_01_low_0318_p
Atidundėjus vasarai, šiemet susitikome atskirai su keliomis šeimomis (deja, dėl laiko stygiaus nepavyko suorganizuoti grupinio šeimų susitikimo) ir jos perdavėme mūsų tiesioginę paramą – 2 Tobii Eye Tracker 4Caparatukus, kurie nors nėra originaliai skirti bendravimo reikmėms, tačiau pritaikomi ir veikia. Panaudota paramos suma – 346 Eur.
Kaip ir kasmet, dalinai asmeninėmis, dalinai Fondo ir RSE lėšomis dalyvavome Europinėje Reto sindromorse konferencijoje Tampere (Suomija) bei visuotiniame Rett Syndrome Europe (RSE) narių susirinkime (1 atstovas). Šiam tikslui panaudota paramos suma – 185 Eurai (dalyvio registracijos mokestis).
Tai buvo kelios intensyvios dienos, kurių metu mokslininkai, specialistai ir tėvai dalinosi žiniomis ir naujausiais pasiekimais. Labai džiaugiamės, kad jau penktus metus iš eilės Lietuva dalyvauja tokiame svarbiame renginyje. Po konferencijos dalinomės įspūdžiais ir žiniomis keliose publikacijose, kurias kviečiame prisiminti:
Na ir galiausiai, spalio mėnesį vykdėme Retto sindromo žinomumo akciją. Ta proga paruošėme ir socialiniuose tinkluose platinome vizualinę medžiagą su trumpais faktais apie Retto sindromą.
Dar kartą tariame nuoširdų Ačiū visiems mus remiantiems. Be Jūsų mes negalėtume vykdyti savo veiklos.
2019 m. Fondo visos gautos lėšos 1148 Eur, kurias sudarė VMI pervesta 2 proc. parama iš gyventojų pajamų mokesčio.
2019 m. Fondo išlaidas (675 Eur) sudarė:
- Suteiktos paramos sąnaudos (531Eur) – Tobii įsigyjimas (2 šeimoms) ir konferencijos registracijos mokestis.
- Veiklos ir administracinės sąnaudos (74 Eur) – RSE narystės mokestis ir interneto svetainės išlaikymas.
- Banko komisiniai (70 Eur).
- Likusi nepanaudota finansavimo suma (įskaitant ankstesnių metų likutį), kuri perkeliama į kitus metus 2.986 Eur.