2018 metus Fondo veikla sukosi aplink žinių gilinimą ir literatūros prieinamumo didinimą. Tuo tikslu vykdėme du projektus:

1. Knygų įsigyjimas

2. Straipsnių rinkinio vertimas į lietuvių kalbą

Kaip ir praėjusiais metais organizavome šeimų susitikimą nedidelėje sodyboje, kad galėtume ramiai pabendrauti, pasidalinti metų nutikimais, pasiekimais, vargais ir džiaugsmais. Turint vaikutį, sergantį reta sunkia liga yra itin svarbu žinoti, jog nesi vienas. Taip pat svarbu pabūti aplinkoje, kur tave ir tavo vaiką supranta ir priima tokius kokie yra. Šiam susitikimui panaudota paramos suma – 189 Eur (sodybos nuoma).

Agotos labdaros ir paramos fondas 2018 metais toliau tęsė narystę Rett Syndrome Europe asociacijoje (RSE mokamas 50 Eur metinis narystės mokestis, suteikiantis teisę dalyvauti RSE visuotiniame susirinkime, gauti nuolaidą dalyvaujant konferencijose ar esant galimybėms – papildomą finansavimą išvykoms į jas).

Metų pabaigoje, asmeninėmis ir RSE lėšomis dalyvauta visuotiniame RSE narių susitikime Kopenhagoje (Danija), kuriame buvo pristatyta veiklos ataskaita ir aptarti ateities planai. Priimančioji organizacija Landesforeningen Rett Syndroms Visuotinio susitikimo dalyviams surengė papildomai du vizitus į specialiąją mokyklą ir Retto centrą.

Dieną pradėjome apsilankę Kirkebaekskolen specialiojoje mokykloje, kuri neoficialiai vadinama Retto mokykla, nes joje mokosi net 12 mokinių su Retto sindromu (iš viso mokosi 68 mokiniai, visi turi labai sudėtingų specialiųjų poreikių). Mokykloje praleidome apie dvi valandas ir turėjome galimybę pamatyti aplinką, pabendrauti su specialistais ir mokiniais.

Pirmas dalykas, kurį gali pastebėti šioje mokykloje, yra tai, kaip nuostabiai ji įrengta, pradedant visu pastato projektu, kuris buvo sukurtas galvojant apie specialius mokinių poreikius, ir baigiant didžiuliu visos įmanomos techninės įrangos kiekiu… Atrodo, kad jie viską apgalvojo: šviesus ir erdvus vos vieno aukšto pastatas, kuriame nėra nei vieno laiptelio; kiekviena klasė turi savo tiesioginį išėjimą į sodą, kuris supa pastatą; šiltas baseinas mokyklos viduje; vaizdinė pagalba studentams visais įmanomais būdais; modernūs vežimėliai, rėmai ir kita judėjimo įranga; terapijos kambariai pilni veiklos; kompiuteriai; žvilgsniu valdomi komunikatoriai, kurie priskiriami konkretiems mokiniams pagal jų poreikius, kad jie galėtų šiuos komunikatorius taip pat parsinešti į namus…

Mokyklą finansuoja vyriausybė. Akivaizdu, kad vaikai ir jų specialieji poreikiai Danijoje yra pirmoje vietoje. Tačiau net ir geriausia įranga būtų nieko verta be ten dirbančių specialistų. Šios mokyklos darbuotojų skaičius yra 1 suaugęs 2 vaikams. Dirba 9 kineziterapeutai ir 8 ergoterapeutai. Per antrąją mūsų vizito šioje mokykloje dalį turėjome galimybę prisėsti ir pasikalbėti apie jų kasdieninio darbo su Rett vaikais specifiką.

Be kitų edukacinių užsiėmimų, vaikai kiekvieną savaitę gauna vieną valandą grupinio darbo su kinezistu, taip pat lankosi hidroterapijos baseine. Be to, kiekvienas vaikas taip pat gauna vieną valandą individualaus darbo su kinezistu ir vieną valandą su ergoterapeutu per savaitę. Šios individualios darbo valandos gali būti padidintos iki 4 valandų per savaitę, jei vaikui buvo atlikta operacija (skoliozei, klubo sąnarių problemoms gydyti ir pan.). Mokykloje atliekami vaikų gebėjimų tyrimai ir vertinimai, kasmet kviečiami gydytojai konsultuotis vietoje, teikti rekomendacijas ir pagalbinių priemonių koregavimus šeimoms, glaudžiai bendradarbiaujama su ortopedais, kurie taip pat atvyksta į mokyklą parūpinti ir pritaikyti korsetus, ortopedinius batus, ortozes rankoms ir kt. Taip pat sužinojome apie būdus, kuriais kinezistai bando valdyti skoliozę, puikų ergoterapeutų darbą ugdant ir vertinant vaikų burnos motorinius įgūdžius ir dar daugiau. Nors dauguma vaikų turi sudėtingų sveikatos problemų, mokykloje nėra slaugytojų. Jei vaikas turi specifinių medicininių poreikių, darbuotojai yra specialiai apmokyti juos spręsti.

Kirkebaekskolen mokykla paliko labai gerą įspūdį ne tik dėl nuostabios techninės įrangos, bet dar svarbiau dėl išmanančio ir atsidavusio personalo, kuris daro viską, ką gali (ir ne tik), kad palengvintų Rett’ukų ir jų šeimų gyvenimą.

Kupini teigiamų įspūdžių persikėlėme į Kenedžio centrą pakalbėti apie nedidelį, bet labai svarbų Retto sindromo centrą, kuris yra ligoninės dalis ir yra finansuojamas vyriausybės. Čia klausėmės pranešimų apie Danijos RS asociacijos veiklą ir Retto sindromo centre atliktus tyrimus. Šis centras kartą per metus apžiūri Rett pacientus (iš viso 120), atlikdamas kompleksinį įvertinimą. Jie taip pat teikia konsultacijas ir pagalbą šeimoms ir specialistams. Po šeimos apsilankymo RS centre, mokyklos ar kitos globos įstaigos taip pat kreipiasi į RS centrą, kad šis surengtų vietinį vizitą ir aptartų išvadas, būsimus darbo metodus ir kryptis bei sudarytų tolimesnės priežiūros gaires. Ypatingas dėmesys skiriamas “tanzitinėms” situacijoms (pavyzdžiui, diagnozės gavimui, perėjimui iš darželio į mokyklą, 18 metų sulaukimas ir kt.). Centre taip pat atliekami tyrimai, kylantys iš pacientų klinikos ir praktikos.

Toks RS centras neabejotinai svarbus, nes sutelkia gilias ir kompleksines žinias, kurios vėliau skleidžiamos šeimoms ir tiksliniams specialistams, kurie kasdien dirba tiesiogiai su konkrečiu pacientu, taip išsaugodami paslaugų ir gyvenimo kokybę.

Maloniai pavydėdami savo draugams danams dėl jų nuostabios sistemos, pereiname prie Visuotinio susitikimo reikalų ir RSE veiklos ataskaitų. Visuotiniame RSE narių susitikime dalyvavo atstovai iš 15 Europos šalių: Austrijos, Suomijos, Danijos, Ispanijos, Italijos, JK, Lietuvos, Lenkijos, Prancūzijos, Portugalijos, Rusijos, Suomijos, Švedijos, Vokietijos ir Vengrijos.

RSE prezidentas kartu su valdybos nariais pristatė veiklos ir finansinę ataskaitą, kuri taip pat skelbiama RSE tinklalapyje: Dynamisme et Objectifs du RSE (rettsyndrome.eu)

Dieną pabaigėme privačia vakariene vienos iš Rett šeimų namuose. Iben ir Soren Hjarsø, Friderikke tėvai, sukūrė pasakišką Helovino atmosferą ir leido mums visiems tęsti nesibaigiančias diskusijas bei dalytis asmenine patirtimi prie vyno taurės. Tariame nuoširdų ačiū Danijos Reto sindromo asociacijai ir Danijos Reto centrui už šiltą priėmimą ir fantastišką šio svarbaus Europos Rett renginio organizavimą.

Dar kartą tariame nuoširdų Ačiū visiems mus remiantiems. Be Jūsų mes negalėtume vykdyti savo veiklos.

2018 m. Fondo visos gautos lėšos 996 Eur, kurias sudarė:

• 660 Eur – VMI pervesta 2 proc. parama iš gyventojų pajamų mokesčio;
• 336 Eur – parama iš fizinių asmenų.

2018 m. Fondo išlaidas (1099 Eur) sudarė:

• Suteiktos paramos sąnaudos (981 Eur) – knygų įsigyjimas, straipsnių vertimas, šeimų susitikimo organizavimas.
• Veiklos ir administracinės sąnaudos (50 Eur) – RSE narystės mokestis.
• Banko komisiniai (68 Eur).
• Likusi nepanaudota finansavimo suma (įskaitant ankstesnių metų likutį), kuri perkeliama į kitus metus 2.513 Eur.