Po itin aktyvių ir stiprių 2016 metų, 2017-ieji privertė šiek tiek „pristabdyti arklius“. Metus pradėjome su Agota ligoninėje ir reabilitacijose po dviejų gripo antpuolių ir jų sukeltų komplikacijų. Prie viso to prisidėjo stipriai pablogėję kvėpavimo sutrikimai ir širdelės problemos.
Tad pirmąjį metų pusmetį veiklos beveik nevykdėme, tačiau panaudojome dalį paramos įsigyti Agotai reikalingas medicinines priežiūros priemones: kaukę kvėpavimo sutrikimams valdyti bei elektrinį kraujospūdžio matuoklį, mat paskirti vartoti beta blokatoriai žemina kraujo spaudimą, tad jį būtina nuolat stebėti. Įrangai įsigyti panaudota paramos suma: 216 Eur
Atėjus vasarai ir išsikapsčius iš nesibaigiančio ligų liūno, asmeninėmis ir Fondo lėšomis organizavome pirmąjį Rett‘ukių šeimų susitikimą. Panaudota paramos suma – 330 Eur (sodybos nuoma). Tai didelis įvykis mūsų mažai, vos kelių šeimų bendruomenei. Kadangi šeimos yra išsibarsčiusios po skirtingus Lietuvos kampelius, užsisakėme savaitgaliui sodybą nuošaliame gamtos kampelyje ir susirinkome jaukiame trijų šeimų būrelyje. Deja, paskutinę minutę ketvirtoji šeima atsidūrė ligoninėje dėl dukrytės ligos ir dalyvauti susitikime negalėjo.
Susitikimas suteikė galimybę tėveliams susipažinti, pabendrauti, pasidalinti kasdieniais džiaugsmais ir rūpesčiais bei žiniomis. Turint vaikutį, sergantį reta sunkia liga yra itin svarbu žinoti, jog nesi vienas. Taip pat svarbu pabūti aplinkoje, kur tave ir tavo vaiką supranta ir priima tokius kokie yra.
Agotos labdaros ir paramos fondas 2017 metais toliau tęsė narystę Rett Syndrome Europe asociacijoje (RSE mokamas 50 Eur metinis narystės mokestis, suteikiantis teisę dalyvauti RSE visuotiniame susirinkime, gauti nuolaidą dalyvaujant konferencijose ar esant galimybėms – papildomą finansavimą išvykoms į jas).
Atėjus rudeniui asmeninėmis ir Fondo lėšomis mūsų atstovė dalyvavo Berlyne vykusioje Europinėje Rett‘o sindromo konferencijoje. Panaudota paramos suma – 313 Eur (dalyvio registracijos mokestis ir lėktuvo bilietai). Dar kartą sėmėmės žinių, plėtėme kontaktų ratą bei pristatėme Fondo veiklą. Geriausiai šios konferencijos naudą atspindi trumpi mūsų atstovės, Lauros, žodžiai apie ją:
„Sujungti žmones – pasidalinti žiniomis
5. Europos Rett sindromo konferencija Berlyne 2017Du metai praėjo nuo to laiko, kai mano dukrytei Adelei buvo diagnozuotas Rett sindromas ir tai jau antra mano aplankyta konferencija.
Mokslininkai, gydytojai, terapeutai ir sergančių mergaičių šeimos susirenka kelioms dienoms, kad pasidalintų naujausiomis žiniomis apie Rett sindromo gydymą. Programa šiais metais buvo labai intensyvi, paraleliai vyko net trys sesijos. Buvo pristatyti naujausi moksliniai tyrimai, terapiniai metodai, taip pat vyko praktinės dirbtuvės, kur dalyvavo ir pačios mergaitės.
Bet man atrodo, kad pats svarbiausias dalykas, kurį gali gauti čia būdamas – tai žinojimas, kad nesi vienas. Čia yra didelė, stipri, atvira ir visada pasiruošusi padėti šeimų ir gydytojų bendruomenė iš viso pasaulio, kurią jungia vienas bendras tikslas – rasti būdą kaip įveikti Rett sindromą. Kiek tai bekainuotų, ir kiek tai beužtruktų.
Esu labai dėkinga Agotos labdaros ir paramos fondui, kurį įkūrė nuostabi Agotos mama Laura Kanapienienė, kad turėjau galimybę vėl iš naujo pasisemti žinių, tikėjimo ir energijos visiems metams!“
Dar kartą tariame nuoširdų Ačiū visiems mus remiantiems. Be Jūsų mes negalėtume vykdyti savo veiklos.
2017 m. Fondo visos gautos lėšos 697 Eur, kurias sudarė:
- 447 Eur – VMI pervesta 2 proc. parama iš gyventojų pajamų mokesčio;
- 250 Eur – parama iš fizinių asmenų.
2017 m. Fondo išlaidas (961 Eur) sudarė:
- Suteiktos paramos sąnaudos (216 Eur) – medicininė įranga (kaukė kvėpavimo sutrikimams valdyti bei kraujospūdžio matuoklis)
- Veiklos ir administracinės sąnaudos (694 Eur) – RSE narystės mokestis, šeimų susitikimo organizavimas ir dalyvavimas konferencijoje
- Banko komisinis (51 Eur).
Likusi nepanaudota finansavimo suma (įskaitant ankstesnių metų likutį), kuri perkeliama į kitus metus 2.616 Eur.