Antrus metus iš eilės organizavome mūsų Rett’ukių šeimų susitikimą. Maža šalis tad ir šeimų mažai, o dar ir ne visiems pavyko sudalyvauti. Bet būtent dėl to šie susitikimai dar svarbesni. Išsikalbėjome, pasidalinome patirtimi ir žiniomis, pažiūrėjome kaip mūsų mergytės per metus paaugo, galų gale pailsėjome aplinkoje, kur visi tavo vaiką supranta ir nesistebi jo elgesiu. Dabar su nekantrumu lauksime kitų metų ir, galbūt, mūsų mažo būrelio pagausėjimo.
Ačiū visiems, remiantiems Agotos labdaros ir paramos fondo veiklą.

Rett Resource – tai itin vertingas straipsnių rinkinys apie Rett‘o sindromo ypatumus, taikomas terapijas ir kasdienę priežiūrą, parašytas Rett‘o sindromo specialistų iš viso pasaulio. Rinkinį Rett Syndrome Europe išleido anglų kalba, bet suteikia galimybę kiekvienai šaliai jį profesionaliai išsiversti į gimtąją kalbą.

Kodėl tai svarbu? Nes retų ligų srityje literatūros lietuvių kalba yra labai mažai ir, deja, ne kiekviena šeima gali skaityti medicininius tekstus užsienio kalbomis. Be to, šiuos vaikus supa ne tik tėvai. Su jais dirba darželių auklėtojai, mokytojai, logopedai ir kiti terapeutai, jų sveikatą prižiūri šeimos gydytojai, neurologai, kardiologai ir kiti medicinos darbuotojai. Ir žinoma visa tai vyksta skirtingose Lietuvos vietose, ten, kur gyvena mūsų mergaitės su Rett‘o sindromu, tad tik labai retais atvejais vienas specialistas susiduria su dviem ar daugiau šį sutrikimą turinčių vaikų. Visiems jiems Rett‘o sindromas yra nauja pažintis, reikalaujanti daug specifinių žinių. Ką jau bekalbėti apie šeimas, kurios šią diagnozę išgirsta pirmą kartą… Todėl šis projektas yra TOKS svarbus. Jis suteikia būtiniausias pirmines žinias apie sutrikimo specifiką įvairiose srityje.

Rinkinį sudaro 20 straipsnių, kurių kiekvieno vertimas kainuoja vidutiniškai 30 eurų. Projektas vystomas toliau, tad straipsnių bus daugiau. Vertimo ir redagavimo darbai jau vyksta, tad greitu laiku pasirodys pirmieji rinkinį sudarantys straipsniai lietuvių kalba. Tačiau vertimo paslaugų sąskaita gerokai patuštins mūsų Fondo kuklią piniginę. Tad labai prašome, prisidėkime kas kiek galime prie šios prasmingos iniciatyvos ir suteikime galimybę kiekvienam vaikui su Rett‘o sindromu Lietuvoje gauti tinkamą priežiūrą.

Visų šeimų vardu iš anksto sakome Jums didelį AČIŪ

Agotos labdaros ir paramos fondas
Juridinio asmens kodas: 304090279
Sąsk. nr.: LT507044060008049810

Na PA-GA-LIAU kelios knygos apie Rett’o sindromą, apkeliavusios pusę pasaulio, pasiekė Nacionalinę M. Mažvydo biblioteką. Knygos kol kas kataloguojamos ir dar šiek tiek užtruks kol taps viešai prieinamos, bet džiaugiamės šia žinia jau dabar ir dėkojame visiems prisidėjusiems.

Tuo pačiu mūsų svetainėje atidarėme literatūros skiltį, kurioje galite susipažinti su šių knygų turiniu. Tikimės, kad tai padės tiksliau išsirinkti ir užsisakyti norimą skaityti knygą.

Didelis ačiū visiems, prisidėjusiems prie šio mūsų mažo projektuko įgyvendinimo.

Kviečiame pasiskaityti naują straipsnį apie mergaičių su RS mitybos ypatumus, parengtą pagal M. Lotan ir J. Merrick knygą „Rett Syndrome: Therapeutic Interventions“ ir papildytą asmenine patirtimi iš Agotėlės gyvenimo.

Skaitykite čia: Mitybos ypatumai 

Kai susiduri asmeniškai su reta liga, pirmiausia puoli ieškoti visos įmanomos informacijos apie ją. Džiaugiamės, kad jau labai greitai informacijos apie Rett‘o sindromą nereikės ieškoti toli. Jūsų paramos dėka nupirkome geriausias knygas ir kai tik visos atkeliaus iki mūsų iš už jūrų marių – perduosime jas bibliotekai, kad visi (tiek tėvai, tiek specialistai), galėtų laisvai jomis naudotis. Taip pat mūsų svetainėje pateiksime visą informaciją kur knygas rasti ir ką daryti, kad jos atkeliautų arčiau jūsų.
Ačiū už jūsų paramą ir pasitikėjimą. Kartu mes galime daugiau!

Vos kelios dienos beliko iki šv. Kalėdų… Tas laikas, kai norisi ypatingai padėkoti visiems, kurie buvo dar vienus metus kartu: kartu džiaugėsi mažais pasiekimais, kartu liūdėjo sunkiomis minutėmis, rėmė, aktyviai palaikė ar tiesiog tyliai stebėjo ir siuntė geras mintis. Ačiū visiems, kad esate kartu.
Agotėlė siunčia savo mažais pirštukais puoštą Kalėdinį atviruką.

Bėga laikas, augame ir darosi vis aiškiau, kad jau reikia pasimatuoti naujus “rūbelius”. Tad atnaujinome mūsų interneto svetainę – ne tiek forma, kiek turiniu, kuris geriau atspindės tai, ką darome ir kuo gyvename. Kviečiame pasižvalgyti!