2016 metai fondo veikloje buvo gana aktyvūs. Fondas tapo oficialiu Rett Syndrome Europe nariu ir pagrindiniu Lietuvos atstovu jame (RSE mokamas 50 Eur metinis narystės mokestis, suteikiantis teisę dalyvauti RSE visuotiniame susirinkime, gauti nuolaidą dalyvaujant konferencijose ar esant galimybėms – papildomą finansavimą išvykoms į jas).
Gegužės mėnesį asmeninėmis lėšomis dalyvauta Pasauliniame Rett‘o sindromo kongrese Kazanėje (Rusija). Penkių dienų programa buvo kupina įdomių pranešimų, diskusijų ir net vizitų į įvairias paslaugas žmonėms su negalia teikiančias įstaigas. Bene svarbiausia tokių renginių dalis yra net ne gaunamos žinios, o užmezgamos pažintys su likimo draugais bei specialistais, kurios praverčia pritrūkus tinkamos kvalifikacijos specialistų Lietuvoje.
Birželio mėnesį EURORDIS lėšomis dalyvauta savaitės trukmės mokymuose pacientų atstovams apie klinikinius tyrimus retų ligų srityje ir pacientų vaidmenį juose (Barselona, Ispanija). Nors Rett‘o sindromui gydyti vaistai dar nėra išrasti, bet mokslininkai nuolat dirba šiuo klausimu. Tuo tarpu dabar vykstantys pirmos ir antros stadijos klinikiniai tyrimai orientuoti į kai kurių simptomų valdymą. Gautos gausios žinios apie tai, kaip tyrimai organizuojami ir vykdomi, kaip juose dalyvauja pacientai ir kokį vaidmenį jie atlieka net ir pasibaigus bandymams. Šios žinios tikrai pravers jei išauš diena kai ir mūsų mergaitės galės prisidėti kuriant vaistus nuo Rett‘o sindromo.
Rugsėjo mėnesį RSE, Fondo ir asmeninėmis lėšomis dalyvauta Europinėje konferencijoje Berlyne (Vokietija) RTT 50.1 – 3 asmenys. Panaudota paramos suma – 617 Eur (dalyvio registracijos mokestis bei lėktuvo bilietai). Toliau sėmėmės žinių apie epilepsijos valdymą, kineziterapiją, bendravimo ugdymą, kvėpavimo sutrikimus ir kt. Šį kartą į konferenciją kartu vyko ir Agota, tad pati naudingiausia dalis buvo Agotos susitikimas su Rett‘o sindromo specialistais, kurie galėjo gyvai pamatyti jos kvėpavimo sutrikimus ir patarti kokių strategijų laikytis. Taip pat ypatingai džiaugiuosi, kad pasisemti žinių vyko ir dar vienos mergaitės su Rett‘o sindromu mama (koks sutapimas, taip pat Laura), nes grįžus perduoti visko, ką ten išgirsti ir patiri tiesiog neįmanoma. Dėkojame visiems mus remiantiems už suteikiamą šią betarpiškos patirties galimybę platesniam ratui šeimų.
Taip pat 2016 metais tęstas vykdyti projektas renkant lėšas žvilgsniu valdomam komunikatoriui įsigyti.
Labai dosnaus rėmėjo (fizinio asmens) dėka ši svajonė tapo realybe greičiau nei tikėjomės! Iš visos širdies dėkojame visiems, prisidėjusiems prie šios įrangos įsigijimo. Panaudota paramos suma – 3344 Eur. Agota vis dar mokosi juo naudotis, kartu mokausi ir aš. Deja, Lietuvoje nėra specialistų, galinčių padėti su kalbos modeliavimu ir dirbti su tokia specifine technine bei programine įranga, tad ilgai kapstomės pačios. Deja, vien gerų norų išmokti valdyti tokį daiktą neužtenka, tad kitų metų tikslas – nuotoliniai kursai apie alternatyvios komunikacijos naudojimą ugdant mergaites su Rett‘o sindromu.
Šiais metais išleidome ir fondo skrajutes bei vizitines korteles, kurios buvo padalintos didžiosioms Lietuvos ligoninėms bei Retų ligų koordinavimo centrams, kad šeimos, susidūrusios su šia sunkia diagnoze, neliktų vienos ir greičiau vienos kitus surastų (panaudota lėšų – 58 Eur).
Mūsų ratelis ir toliau po truputį auga bendraudamas uždaroje šeimų grupėje Facebook socialiniame tinkle.
2016 m. Fondo visos gautos lėšos 6.124 Eur, kurias sudarė:
- 644 Eur – VMI pervesta 2 proc. parama iš gyventojų pajamų mokesčio;
- 5480 Eur – parama iš fizinių asmenų.
2016 m. Fondo išlaidas (4.090 Eur) sudarė:
- Suteiktos paramos sąnaudos (3.344 Eur) – žvilgsniu valdomas komunakatorius
- Veiklos ir administracinės sąnaudos (725 Eur) – RSE narystės mokestis, leidybos paslaugos ir dalyvavimas konferencijose
- Banko komisinis (21 Eur).
Likusi nepanaudota finansavimo suma (įskaitant ankstesnių metų likutį), kuri perkeliama į kitus metus 2.880 Eur.